1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Diunduh dari
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Situs resmi film YIFY:
YTS.BZ

3
00:00:22,147 --> 00:00:23,732
Beberapa menit sekarang.

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
Saya harus mengatakan sesuatu
yang tidak bisa saya katakan

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
cukup sering.

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
Selamat malam, Seattle.

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
Sepertinya aku mengenali wajahmu

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
Menghantui, familier

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
Namun sepertinya saya tidak dapat menempatkannya

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
Tidak dapat menemukan lilin pemikiran

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
Untuk menerangi namamu

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
Oh, seumur hidup, mereka mengejar ketinggalan

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
Dengan saya

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
Semua perubahan ini sedang terjadi

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
Saya berharap saya telah melihat tempat itu

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
Tapi tidak ada yang pernah membawaku

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
Hati dan pikiran, mereka memudar

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
Memudar

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
Oh, hati dan pikiran mereka memudar

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
Memudar

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
Aku bersumpah aku mengenali nafasmu

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
Oh, kenangan seperti sidik jari

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
Ya, mereka perlahan-lahan meningkat

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
Saya, Anda tidak akan ingat

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
Karena aku bukan mantanku

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
Sulit kapan
Anda terjebak di rak

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
Aku berubah dengan tidak berubah sama sekali

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
Kota kecil meramalkan nasibku

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
Mungkin itu yang terjadi
Tidak ada yang mau melihat

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
Ah, aku hanya ingin berteriak

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
Halo

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
Ya Tuhan, ini sudah terlalu lama

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
Tidak pernah bermimpi kamu akan kembali

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
Tapi sekarang di sinilah kamu

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
Dan inilah saya

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
Hati dan pikiran, mereka memudar

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
Jauh

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
Jauh

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
Hati dan pikiran, mereka memudar

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
Pergi, pergi

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
Hati dan pikiran, mereka memudar

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
Pergi, pergi

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
Hati dan pikiran, mereka memudar

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
Pergi, pergi

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
Hati dan pikiran, mereka memudar

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
Pergi, pergi, oh

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
Hati dan pikiran, mereka memudar

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
Jauh

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
Hati dan pikiran, mereka memudar

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
Memudar

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
Memudar

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
Memudar

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
Minggu ini,
kami memiliki acara yang sangat istimewa

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
terjadi di Seattle
untuk tujuan yang benar-benar penting.

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Anda bisa merasakan kegembiraan yang meningkat

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
dan kebanggaan kampung halaman
saat Eddie Vedder naik ke panggung

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
untuk pertunjukan unik di Benaroya Hall.

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Semua hasil dari konser akan disumbangkan
menemukan obat untuk epidermolisis bulosa,

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
kondisi kulit genetik yang langka

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
yang sebagian besar menyerang anak-anak.

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
Aku terjatuh lebih keras
Daripada aku pernah terjatuh sebelumnya…

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Kami membawa pasien dan peneliti

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
dan orang-orang dari bioteknologi
dunia bersama-sama

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
untuk berbicara tentang bagaimana kita dapat menyembuhkan EB,

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
yang benar-benar terjadi.

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
Kerinduan untuk menjadi bagian

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
Untukmu

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
Komunitas global
ilmuwan, peneliti, pasien

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
fokus pada satu tujuan besar,

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
yaitu untuk menyembuhkan EB
pada akhir dekade ini.

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Jadi ketika Anda memiliki Eddie Vedder
yang melangkah ke piring dan berkata,

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
"Aku akan bermain
pertunjukan besar-besaran untuk tujuan ini,"

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
itu sangat berarti bagi keluarga-keluarga ini,

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
itu sangat berarti bagi mereka yang berperang
penyakit langka karena merasa diperhatikan.

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
Kami telah terlibat
dalam segala hal,

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
dan belum menyembuhkan kankernya,
tidak bisa memperbaiki planet ini.

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Saya tidak tahu, ini satu-satunya hal
sepertinya, "Oh, ini akan berhasil."

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Dari semua hal yang kita pedulikan,
ini akan menjadi satu-satunya.

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-Halo.
-Halo.

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
Saya memikirkan hal-hal seperti menyembuhkan penyakit,

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
ini seperti sebuah ide yang akan diperlukan
dua atau tiga masa hidup.

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Anda tahu, mungkin generasi anak Anda,

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
mereka akan melihat akhirnya
dari sesuatu yang Anda mulai.

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
Tapi kami egois,
kami ingin melihatnya dalam hidup kami.

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Dan menurut saya itu bisa terjadi.

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Jadi datang bersama-sama
di Seattle benar-benar tentang harapan.

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Pastinya ini akan menjadi malam yang tak terlupakan
dengan keluarga, peneliti, dan penggemar

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
mengetahui bahwa setiap nada dimainkan
membawa kita lebih dekat ke dunia tanpa EB.

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
Rindu menjadi milikmu

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
-Terima kasih telah melakukan ini.
-Ya.

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
Kami sangat menghargainya.
Apa yang kamu lihat?

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Area-area ini tampaknya akan seperti itu
isi lokasi luka pasien dengan baik.

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
– Ini pada dasarnya satu minggu.
-Wow.

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
Epidermolisis bulosa,
atau EB, adalah penyakit yang mengerikan,

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
tapi mudah untuk dijelaskan.

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Itu adalah mutasi pada satu gen,

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
dan gen itu mengkode protein
yang menghubungkan lapisan atas kulit Anda

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
ke lapisan bawah kulit Anda,
disebut kolagen VII,

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
untuk pada dasarnya membuat bahan pokok.

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Staple disebut fibril penahan,

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
dan itulah yang membuat kulit kita tetap utuh.

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Dan jika salah satu dari mata rantai itu ada
rusak, kulitmu tidak bertahan.

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
Setiap perubahan pada DNA
yang mempengaruhi tautan itu

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
melemahkan lem
dan lemnya bisa hancur.

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
Dan ada berbagai macam,
lho, lemnya agak menempel,

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
lemnya banyak menempel,
lemnya tidak menempel sama sekali.

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolisis berarti "kerusakan."

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa adalah kata Latin untuk "melepuh",

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
jadi epidermolisis bulosa
pada dasarnya berarti kulit yang rapuh dan melepuh.

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
Ini sebenarnya disebut "penyakit kupu-kupu",

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
dan anak-anak dengan EB
disebut "anak kupu-kupu"

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
karena kulit mereka sama rapuhnya
seperti sayap kupu-kupu.

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
Dan Anda terlahir dengan EB.

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Seringkali, orang tua tidak pernah
mendengar kata "EB"

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
sampai mereka melahirkan seorang anak
di ruang gawat darurat

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
dan mereka menyadari ada sesuatu yang berbeda.

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Kehidupan sehari-hari bagi seorang anak menderita
dengan EB brutal dan traumatis.

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
Mereka harus bertahan
penggantian perban selama berjam-jam,

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
mandi pemutih yang membantu
rendam perbannya, tapi sterilkan juga.

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Dan orang tua justru harus menimbulkan rasa sakit
pada anak-anak mereka agar mereka tetap sehat.

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Pembalut dan kain kasa
berfungsi sebagai kepompong bagi mereka.

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Mencegah infeksi
dan berharap mereka tidak meninggalkan bekas luka,

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
berusaha menahan rasa gatalnya
dan rasa sakitnya seminimal mungkin.

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
Tidak ada yang mengobati
penyakit yang mendasarinya.

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
Semua yang kamu lakukan
sedang membungkus pasien,

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
mencoba melindungi mereka
karena gesekan atau trauma,

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
tetapi Anda tidak melakukan apa pun untuk penyakit ini.

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Bukan hanya luka yang kamu lihat.

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
Kolagen diproduksi di seluruh tubuh Anda.

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
Itu membuat matamu bekerja, tenggorokanmu bekerja,
dan organ dalammu.

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Jadi EB jauh lebih besar
daripada masalah kulit.

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Bahkan di lapisan perut mereka
dan lapisan usus,

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
mereka tidak dapat menyerap nutrisi yang tepat.

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Hal ini membutuhkan ilmuwan
seumur hidup atau generasi

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
untuk memecahkan kode genomik yang kompleks
dari penyakit tertentu.

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Apa yang memberi kita harapan bagi EB adalah itu
kami telah menunjukkan dengan tepat mutasi gen

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
yang menyebabkan EB turun ke satu gen.

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Sekarang kita mendapatkan
terhadap permasalahan yang mendasarinya,

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
penyebab genetik,
yang sangat menarik dan penting.

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Ini adalah situasi, sejujurnya,

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
dimana ilmunya
relatif mudah.

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Jadi, betapa menariknya itu?

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Dimana kita mengetahui gennya,
kita tahu area masalahnya,

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
kami memiliki ilmuwan
yang bersemangat tentang hal itu.

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Kami memperpendek timeline
jadi lebih cepat,

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
jadi kami bisa membawakan terapinya
dan semoga kesembuhan lebih cepat.

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB sering disebut sebagai,
“Penyakit terburuk yang belum pernah Anda dengar.”

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
Kami suka menganggapnya sekarang sebagai,

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
“Penyakit terburuk
kita akan menemukan obatnya."

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
Energi di masyarakat sangat terasa.

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
Dan menurut saya karena ada lintasannya,

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
dan karena ada target,

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
kamu tidak bisa membantu
tapi tergerak dan terinspirasi.

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Ini adalah masalah yang kami pikirkan
kita bisa terlibat selama satu atau dua tahun,

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
mungkin tiga.

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Mengumpulkan sejumlah dana,
dapatkan beberapa orang yang benar-benar peduli,

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
dan kemudian, kamu tahu,
lanjutkan ke yang berikutnya, dan…

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Tapi itu membuat kami tetap berada di tengah-tengah

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
karena ini sangat penting.

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
Dan tahukah Anda, tujuannya adalah pengobatan.

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
Tujuan akhirnya adalah penyembuhan.

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Dan kami semua saling mengangkat.

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Dan menjadi bagian dari itu untuk yang terakhir
sepuluh tahun, itu membawa harapan.

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Dan itu bukanlah harapan palsu.

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Jam berapa Anda ingin kami di rumah Anda
untuk memuat semuanya keluar dari mobil?

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Jam berapa kita harus berada di lokasi syuting?
05.00, kan?

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Apakah itu, sepertinya, load-innya cukup banyak
05.00 di Benaroya?

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Ya, kita harus mulai memuat,
melakukan pengecekan suara,

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
berikan penjelasan singkat kepada pembicara, uji slidenya.

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
Kita harus siap menyambut kedatangan keluarga.

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
Kami punya Hollers
datang dari Colorado

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
dan Deanna akan tiba
dari Toronto tak lama kemudian.

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
Dan Eli dan keluarga akan masuk
keesokan paginya.

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
Tolong, aku akan bertanya
kuartet gesek yang akan datang bergabung dengan saya.

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Hadirin sekalian,
pada biola, Nona Brianna Atwell.

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
Ya.

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
Juga pada biola, Sada Doup.

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Temanku pemain cello, Chris Worswick.

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Dan salah satu orangnya
di planet ini yang paling saya hormati,

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
temanku di biola, April Cameron.

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
Kami belum pernah memainkan yang ini.

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
Tidak dipraktikkan, tidak apa-apa.

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
Berjalan di jalan
Tidak dapat menemukan kunci rumah saya sendiri

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
Aku akan jalan-jalan
Jadi aku bisa mengutukku karena bodoh

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
Saya berbelok ke kanan setelah lengkungan
Minyak dan tulang yang bau

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
Sampai di supermarket
Orang-orang menatap seperti aku seekor anjing

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
Aku akan pergi ke rumah Lukin

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
Aku mendapat tempat di Lukin's

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
Aku mengetuk pintu di rumah Lukin

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
Buka kulkas
Sekarang saya tahu hidup itu berharga

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
Saya menemukan kunci saya
Tapi saya kembali untuk menemukan pintu yang terbuka

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
Orang aneh sialan yang mengaku aku ayah
Dengan pemerkosaan, putranya sendiri

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
Saya berjalan-jalan, saya menelepon polisi
Hari-hari ini pekerjaan tidak pernah selesai

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
Yang terakhir saya dengar
Orang aneh itu sedang membeli senjata

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
Teman-teman, bagaimana pengepakannya?
Kau tahu kita harus berangkat beberapa jam lagi.

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Bisakah kalian mulai berkemas? Silakan?

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-Oke.
-Oke, mana daftarmu?

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Dua pensil dan penghapus, rautan,

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
dan perlengkapan mewarnai,
semua supaya aku bisa mewarnai di pesawat.

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Ada banyak pekerjaan
yang dimasukkan ke dalam kemasan untuk Eli.

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Dia punya banyak sekali perbekalan
itu harus pergi bersama kita.

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
Saya selalu merasa gugup saat kami terbang
karena kita harus melalui keamanan,

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
dan mereka akan menjadi seperti,
"Ada apa ini?"

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
"Kenapa kamu punya jarum
dan gunting di tasmu?" Semua itu.

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Semua perbannya yang kami gunakan
untuk mandi dan mengganti perbannya.

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Persediaan G-tube, seperti semua formulanya,
dan banyak kain kasa dan jarum.

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-Dan kemudian, seperti, sikat gigi.
-Ya.

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Tolong jangan lupa sikat gigimu.
-Baiklah, baiklah, kebersihan gigi.

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
Ini akan masuk dalam tas saya
kalau-kalau Eli terluka di pesawat

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
atau di bandara.

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
Dia selalu mengeluarkan darah setiap saat
di mana-mana, jadi sebaiknya punya cadangan.

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
Kami berada di Seattle,

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
dan kami melakukan perjalanan dari Colorado.

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Um, 20 menit berkendara ke bandara,

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
dan kemudian penerbangan dua jam ke Seattle.

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Ya.

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
Aku di sini bersama ibu dan ayahku,
dan adik perempuanku Celine.

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
Dan ibuku sedang hamil,
jadi dia akan punya adik laki-laki.

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Maksudku, aku senang kita ada di sini,

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
dan semua barang kita berhasil sampai di sini.

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Jadi ini akan menjadi pengalaman yang menyenangkan,

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
dan memenuhi semua ini
orang-orang yang sungguh luar biasa di puncak.

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Saya sangat menantikannya
kepada orang-orang dengan EB,

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
tapi kemudian juga para dokter dan peneliti.

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
Mari kita lakukan.

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Oke, kamu baik-baik saja?
-Ya.

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Saya berbicara pada pertemuan puncak akhir pekan ini.

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Kami akan ke Seattle untuk itu.
saya bersemangat.

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
-Apakah kamu membutuhkan bantal, Deanna?
-Oh, aku bisa duduk. Tidak, tidak apa-apa.

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
Aku akan meletakkannya di bawah kakiku.

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
Aku akan meletakkannya di bawah kakiku.

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Itu bagus. Terima kasih.

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Kami baik-baik saja.

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
Baiklah.

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
Sangat mudah untuk sakit,
atau bahkan tertular infeksi saat terbang,

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
karena itu adalah udara daur ulang.

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Itu sesuatu
yang selalu saya waspadai.

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
Tapi aku bersemangat.

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Bersemangat untuk berbicara di konferensi,
dan berbicara dengan dokter,

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
dan bertemu semua orang.

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Ransel, ransel.

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Kami selalu lupa.

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Karena aku tidak terbiasa
untuk memiliki ini sepanjang waktu.

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Terkadang saya diangkat dari kursi,
dan kita lupa, dan kita seperti, "Tidak!"

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Dan sepertinya, aku seperti, terikat.

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
Mengapa itu semua…

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Aku tidak tahu, Ayah.
Ini panas. Pakai saja.

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
-Kamu baik-baik saja?
-Ya, aku baik-baik saja. Perhatikan saja kepalaku.

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-Aku akan menjaga kepalamu.
-Dan milikmu.

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
Jangan tunjukkan pantatku. Ada kamera.

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
saya ingin

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
Untuk menjadi wanita yang baik

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
Dan saya ingin

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
Agar kamu menjadi pria yang baik

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
Dan inilah alasannya

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
aku akan pergi

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
Dan inilah alasannya

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
aku tidak bisa melihatmu lagi…

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
Saya lahir di Taiwan,

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
dan kemudian keluargaku
berimigrasi ke Amerika untuk mendapatkan kehidupan yang lebih baik.

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Ketika saya masih kecil,
Saya ingat membaca National Geographic,

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
belajar tentang HIV dan AIDS,
penyakit sel sabit.

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Anak-anak lain mungkin menyukainya
Britney Spears, Christina Aguilera.

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
Dan saya sangat menyukai penyakit genetik
dan obat-obatan.

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
Um, dan aku adalah seorang kutu buku selama ini,

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
jadi saya belum pernah menghadiri banyak konser rock.

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Aku sudah menyiapkan pembicaraanku. Aku mendapatkan slideku.

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
Benar-benar hal yang paling penting
barang bawaanku adalah ponselku,

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
komputer saya, dan pengisi daya.

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Aku hanya merasa seperti, ya,
apa pun yang saya kenakan, itu tidak terlalu penting,

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
karena aku selalu menjadi ilmuwan,
dan tidak ada yang benar-benar memperhatikan hal itu.

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Saya suka pesta.

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
Dan saya suka merayakan anak-anak,
dan keluarga,

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
dan semua yang telah mereka lakukan.

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
Um, kamu tahu,
sebagian besar yang kami lakukan adalah uji klinis

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
atau merawat pasien EB

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
ketika ada sesuatu yang tidak beres, untuk adil
bergaul dengan mereka di saat yang membahagiakan.

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
Aku tidak bisa melihatmu lagi

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
Dan inilah alasannya

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
saya berbohong

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
Saat aku berkata

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
Bahwa aku tidak mencintaimu lagi

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
Karena aku ingin

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
Untuk menjadi wanita yang baik

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
Dan saya ingin

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
Agar kamu menjadi pria yang baik

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
Kami memiliki tiga anak kandung,

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
dan seorang putra berusia 17 tahun, Charlie.

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
Lalu Meili, dan dia baru berusia 12 tahun.

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
Tidak ada seorang pun yang mungkin bisa mengerti

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
bagaimana rasanya menjadi seorang ibu
untuk seorang anak dengan EB.

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
Ini seperti menonton balita
baru belajar berjalan,

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
dan kamu takut mereka akan menyerang
wajah mereka di atas meja kopi.

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Begitulah rasanya memperhatikan anak Anda

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
dengan EB pada usia berapa pun.

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
keluarga EB,
kami memiliki grup kami di Facebook,

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
dan kami saling mendukung,

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
tapi bertemu langsung itu penting bagiku.

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Senang rasanya tidak merasa sendirian.

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Aku tahu, rasanya enak, karena aku kedinginan.

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Jadi, panel pasien,
kita punya Deanna, Hodges.

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Bagaimana perasaan Deanna tentang berbicara?

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Dia siap. Saya pikir kita harus melakukannya
menyingkirlah, biarkan dia melakukan tugasnya.

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Ya.

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Aku hanya berharap semuanya berjalan lancar
dan semua orang tiba dengan selamat.

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
Dan saya sangat bersemangat hanya untuk…
bahwa ini sedang terjadi.

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
Sudah berapa lama kita membicarakan hal ini?
Kami berhasil. Kami sedang mewujudkannya.

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
Anda tahu, ini menarik.

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
Ada teori ilmiah yang disebut
"efek kupu-kupu."

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
Dan apa artinya
adalah satu inisiatif gerak yang kecil

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
dapat menimbulkan gelombang pasang
gerak pada keadaan selanjutnya.

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
Dan dalam banyak hal,
Saya percaya kemajuannya

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
dan transformasi
komunitas EB dan EBRP

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
banyak kaitannya dengan efek kupu-kupu.

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Sebelum organisasi ini dimulai,

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
tidak ada pengobatan, tidak ada ilmu pengetahuan,

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
tidak ada pilihan, sedikit harapan.

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
Sepuluh tahun kemudian,

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
kita telah berangkat dari nol
hingga 40 uji klinis.

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
Kami telah mengumpulkan $60.000.000.

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Kami telah mendanai 140 proyek.

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
Dan untuk pertama kalinya, sekarang kita memilikinya
pengobatan pertama yang disetujui FDA.

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Mengapa hal itu penting?

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
Ada 400.000.000 orang
di planet ini dengan penyakit langka,

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
satu dari sepuluh orang.

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95% orang dengan penyakit langka
tidak memiliki perawatan yang disetujui.

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
Karena dedikasinya
dan kerja keras organisasi ini,

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
kami menyeberang ke 5%.

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
Tapi kami baru saja melakukan pemanasan.

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
Melakukan sesuatu dengan cara lama
tidak akan memotongnya.

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
Penyakit langka membutuhkan tindakan yang berani
untuk mengguncang segalanya.

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
Dan saya merasa kami sedang melakukan itu.

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Kami menemukan cara baru untuk mendapatkan hasil
dan kami telah mendobrak batasan,

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
dan itulah cara Anda membuat kemajuan nyata
yang benar-benar dapat mengubah hidup.

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
Kami berharap model dan pendekatannya
yang kami gunakan untuk mengatasi EB, um,

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
bisa diperpanjang
untuk menyembuhkan penyakit langka lainnya

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
seperti milik Huntington
dan fibrosis kistik dan Tay-Sachs.

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
Setelah kami menyembuhkan EB,

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
yang saya sangat berharap akan terjadi,
kita bisa melanjutkan ke yang berikutnya.

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Kekuatan komunitas semuanya terfokus
pada mimpi yang sama sangat kuat dan mengharukan.

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Kami sangat bersemangat.

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Saya pikir kita akan mengakhirinya.

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Itu harapanku.

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
Ketika saya pertama kali belajar tentang EB,
dan ketika saya pertama kali bertemu teman saya…

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
anak teman saya yang kena, saya…

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
kami seperti,

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
"Ini yang paling gila,
hal yang intens dan brutal yang pernah saya lihat."

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
Dan, "Apa yang bisa kami lakukan?"

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
Dan, seperti, "Oke,
kita mungkin bisa membicarakan hal ini dan melihat…”

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
Anda tahu,
"Mulailah dari hal kecil dan lihat apa yang terjadi."

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Dan saya bertemu orang-orang di jalan, seperti…

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
Anda tahu, di jalan,
atau ketika saya pergi ke pertunjukan,

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
saat mereka bermain, dan selalu ada
penggemar Pearl Jam yang luar biasa

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
itu akan mendatangi saya dan menjadi seperti,

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
"Tuhan, aku cinta
apa yang kalian lakukan dengan…”

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
Itu akan membuatku menangis.
"…untuk anak-anak penderita EB."

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
Semakin dekat Anda dengan komunitas ini,

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
dan semakin kamu memahaminya,

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
Anda tidak dapat lepas dari betapa sulitnya
tantangannya adalah bagi keluarga-keluarga ini.

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
Kami sudah harus melewati beberapa rintangan

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
itu adalah contoh
mengapa Anda bisa memiliki iman,

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
dan mengapa Anda bisa memiliki harapan.

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
Tapi tahukah Anda,
bagian yang sulit adalah kesabaran.

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
Jika menggalang dana dan meningkatkan kesadaran…

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
jika hal-hal itu mampu
untuk memicu proses tersebut

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
pada tujuan ilmiah
menemukan obatnya dan bagaimana menerapkannya,

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
rasanya hanya masalah waktu saja.

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
Melayang, melayang, menjauh

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
Aku mendapatkan sebuah rumah besar untuk diriku sendiri
Lalu saya memberikannya

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
Bukan dunia yang berat
Itu hanya hal-hal yang Anda simpan

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
Aku hanyut, hanyut

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
Melayang, melayang, melayang

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
Saya melepaskan diri dari kekhawatiran
Dan kekhawatiranku hilang

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
Aku hanya berlari saat aku mau
Dan aku tidur seperti anjing

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
Aku hanyut, hanyut…

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Ayo lakukan… Uh, tidak, ini tidak bagus.

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Bagaimana kamu menginginkannya?
-Hanya sedikit lebih jauh ke dalam.

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Ini dia.

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ya. Ya, kami baik-baik saja, oke.

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
Aku dan keluargaku, terutama aku dan ibuku,

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
kami memiliki hubungan yang sangat erat.

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Memiliki itu adalah sesuatu
itu telah membuat saya begitu positif dalam hidup.

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Saya beruntung memiliki orang-orang
yang peduli padaku

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
dan bersedia untuk menyesuaikan kehidupan mereka
untuk membantuku menjalani hidupku sendiri.

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
Saya tidak menggunakan riasan untuk menutupi EB saya,

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
tapi saya menggunakannya untuk memberikan kepercayaan diri,

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
dan berikan aku baju besi itu

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
bahwa aku harus membela diriku sendiri.

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
Saya lahir pada tahun '92.

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Sebagai seorang anak, saya tidak bisa merangkak
karena lututku akan patah

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
dan tanganku akan patah.

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Jadi saya sebenarnya bisa
untuk belajar berjalan cukup cepat.

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Saya berprestasi cukup baik di sekolah.

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Sebagai seorang remaja, itu sulit.

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Saya pasti mencoba melindungi diri saya sendiri.

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Saya pikir kepercayaan diri yang saya miliki
dalam diri saya sendiri membuat perbedaan besar.

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Saya selalu menyukai seni.

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Saya ingat saat masih kecil menggambar

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
karena saya tidak bisa membangun dengan balok Lego.

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Saya tidak bisa memisahkannya.
Saya tidak bisa menumpuknya dengan baik.

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Jadi orang tuaku memberiku krayon dan kertas,

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
itu hanya sesuatu yang saya temukan
Saya bisa menyibukkan diri selama berjam-jam.

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Saya cenderung memadukan realisme
dan surealisme dalam karya saya.

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Sama seperti orang gila dan menyukai hal-hal konyol

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
dan hal-hal yang membuat Anda berpikir dua kali

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
tentang apa yang Anda lihat.

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB telah mengambil banyak hal.

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Kemampuanku untuk berjalan, lenganku.

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Saya mencoba prostesis yang berbeda,

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
dan karena kerapuhan kulitku,
itu tidak boleh dilakukan, itu tidak berhasil bagi saya.

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
Itu adalah titik di mana,

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
"Apakah aku terus merusak kulitku dengan ini

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
atau aku hanya belajar hidup tanpanya?"
semacam itu.

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
Bagi saya, pendekatan saya terhadap kehidupan
akan hidup'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
di setiap momen secara maksimal

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
dan tidak terpaku pada hal-hal tersebut
yang tidak bisa kamu ubah.

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Akan menyenangkan jika Charlie ada di sini.
-Ya.

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
-Menurutmu apa yang akan dia lakukan?
-Mengejarku, menembakku.

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
Menembakmu. Ya itu benar.

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
Kami biasa melakukan perawatan di panti asuhan

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
untuk anak-anak dengan kebutuhan medis.

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
Suami saya bekerja penuh waktu
dan saya adalah seorang ibu rumah tangga.

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
Saya mendapat telepon

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
bahwa ada bayi yang ditinggalkan
di rumah sakit di Milwaukee, Wisconsin.

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
Ia dilahirkan dengan penyakit,

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
dan dia sangat rapuh
Anda perlu menggendongnya di atas bantal.

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Dan mereka ingin tahu
jika aku bisa turun,

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
dan belajar tentang dia, dan membawanya pulang,
karena dia akan mati.

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
-Melakukannya dengan luar biasa, sobat.
-Hanya melepas beberapa bagian.

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Mereka mengirim saya pulang
dengan sebotol morfin

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
dan berkata, "Buat dia nyaman."

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
Dia tidak mati.

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Bukannya menjadi lebih buruk, dia justru malah berkembang.

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
Dan tidak ada jalan lain di dunia ini
kami akan membiarkan dia kembali

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
ke dalam sistem asuh.

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
Kami jelas mencintainya saat ini.

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Jadi kami mengadopsinya.

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Hai, Char.
-Hai.

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-Apa yang kamu buatkan untukku? Hmm!
-Lihat.

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie banyak berjuang.

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-TIDAK!
-Yang kuning…

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
Dia kesakitan sejak dia dilahirkan.

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
Sakit yang luar biasa.

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
Kulitnya terlepas
seperti kulit buah persik yang matang.

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
Menurutku bukan dia
bisa melalui semua ini

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
kecuali dia bukan petarung seperti itu.

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
Bagus, Charlie!

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
Wow!

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Ini menyenangkan.

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
Saya benar-benar ingin pergi lagi.

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
Meili, dia berada di panti asuhan

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
di Beijing, Tiongkok.

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Mereka mengirimi kami gambar.

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Dan ada satu foto dirinya

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
dibungkus dengan kain kasa.

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Suamiku, Kevin, dan aku,
kami melihat itu, kami seperti,

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
"Ya ampun, kita tidak bisa menolak hal itu."

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
Saya tidak bisa membayangkan… EB cukup keras.

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Tapi menjadi seorang anak sendirian di panti asuhan

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
dengan EB distrofi resesif,

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
aku… aku…

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Saya tidak bisa melepaskannya.

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Jadi kami mengadopsi Meili.

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Dia berumur enam tahun.

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hei, Bu.

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
Lihat! Itu… Oh, dia takut.

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Tidak apa-apa, sayang.

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili sangat terhibur

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
bahwa sekarang dia bisa mendapatkan perban

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
itu membuatnya tidak terlalu terluka.

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan hanyalah pribadinya yang unik.

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Bu, aku bisa membawa ini.

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Dia seperti orang yang paling lucu
kamu akan bertemu, yang paling jenaka.

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Dan telah melaluinya
sebanyak yang dia punya,

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
dia mampu melakukannya
dan masih mempertahankan semua kegembiraannya.

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
Oke.

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
Aku lupa memakai celana pendek.

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
Hari kelahiran Rowan
adalah hari terbaik dalam hidupku.

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Dia memiliki beberapa benda kecil di tubuhnya,
seperti kemerahan di bawah kuku jarinya

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
dan beberapa tampak seperti lecet
hampir di permukaan matanya,

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
tapi ukurannya sangat kecil.

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Saya yakin bahwa mereka adil
hal-hal aneh pada bayi baru lahir.

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Saat lukanya mulai muncul,

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
itu dengan cepat menjadi
pada dasarnya seperti mimpi buruk

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
dan hari terburuk dalam hidupku.

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
Saat itulah seorang dokter masuk

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
dan berkata,
"Dia juga menderita infeksi serius...

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
atau dia punya sesuatu
disebut 'epidermolisis bulosa.'"

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
Dan dia mengatakannya dengan sangat pelan.

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Dan dia berkata, "Dan itu akan berlaku seumur hidup."

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Saya akan memberikan apa saja
agar Rowan menjadi sehat.

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
Benar-benar apa saja.

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Gangguan ini sangat kejam.

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Dan itu tidak peduli
betapa manisnya dirimu sebagai anak kecil.

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
Tidak peduli kamu masih bayi
atau Anda baru berusia tiga tahun.

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
Itu pada dasarnya hanya membuat Anda terpisah
sebagai seorang anak, sebagai sebuah keluarga, dan…

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Ya, saya akan memberikan apa saja
agar dia tidak menderita EB.

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
Baiklah. Lihat, Ayah di sini untuk mandi.

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
-Ayah di sini.
-Itu keren.

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
Saya pikir sebagai orang tua,

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
Anda merasa nyaman mengetahuinya
bahwa ada orang di luar sana

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
yang berusaha semaksimal mungkin

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
untuk bekerja menuju kesembuhan.

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
Saya memiliki banyak harapan untuk pengeditan gen.

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Tidak, tidak, tidak, tidak, tidak!

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
Tidak apa-apa. Kami akan memperbaiki semuanya.

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
-Kami akan membereskan semuanya, oke?
-Bodoh sekali!

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
Oke, kami akan membereskan semuanya, oke?

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
Kami akan membuatnya lebih baik.

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-Selesai!
-Lihat. Hati-hati, Rowan.

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Nah, apa yang kami katakan tentang Anda
menjadi seperti putri duyung, Rowie, kemarin?

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
Karena saya punya EB,
jadi itu membuatku istimewa.

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-Mmm-hmm.
-Jadi…

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Ya, tentu saja
membuatmu istimewa. Dan mer--

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
Dan seperti putri duyung
istimewa karena mereka setengah ikan.

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
Karena mereka seperti sedikit
berbeda dari orang lain.

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Mungkin mereka harus melakukan sesuatu
berbeda dari orang lain.

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
Bolehkah aku melepas perban ini?

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
Ayolah…

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
Anda bertemu dengan orang-orang muda ini
yang menangani hal ini.

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Itu versi paling ekstrim
melihat sesuatu

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
sebagai rentan

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
sebagai apa pun yang pernah Anda saksikan

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
dalam hidup Anda di planet ini.

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Pada saat yang sama,
mereka telah menunjukkan ketahanan,

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
dan ketabahan lebih dari, sekali lagi,
apa pun yang pernah Anda saksikan

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
atau terlihat dalam hidup Anda.

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
Mereka sudah bekerja
sangat sulit untuk bertahan hidup.

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Mereka bisa diberi imbalan
atas upaya mereka dengan penyembuhan.

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
Mereka berhak mendapatkan haknya
di planet ini, itu sudah pasti.

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Kami sebenarnya tidak punya ide bagus
tentang apa itu sampai kami membawanya pulang.

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
Biarkan aku melihat punggungmu.

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
Berbalik.

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
Kami mulai benar-benar memahaminya
seperti apa EB dan seberapa seriusnya,

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
dan betapa memakan waktu hal itu
untuk merawat kulitnya.

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
Aduh, aduh!

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
Cukup banyak
baru saja menjungkirbalikkan dunia kita.

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
Mandi dan perban terburuk yang pernah kami alami.

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
Kami baru saja sampai di rumah
selama sekitar tiga bulan dari Cina,

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
jadi Eli masih baru bagi kami,
dan EB adalah hal baru bagi kami.

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
Saya berhenti menghitung pada 30 lecet
bahwa kami telah muncul.

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
Dia seperti menjerit kesakitan,
dan hari sudah mulai larut.

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
Dan aku melihat sekeliling,
dan semua anakku yang lain sudah tidur.

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
Saya hanya merasa sangat bersalah
karena aku tidak membaca satupun cerita.

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
Tidak menidurkan siapa pun di tempat tidur.

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
Jadi aku menghentikan saja apa yang kulakukan,
dan aku berlari ke kamar mereka,

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
dan aku memeluk mereka, dan aku kembali…

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
dan selesai.

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Batu, kertas, gunting, tembak.

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Batu, kertas, gunting, tembak.

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
Ah-ha!

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-Ah!
-Itu lebih baik.

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
Kamu selalu mengatakan hal itu.

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
-Ini dia.
-Ini sangat lengket.

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
Aku tahu ini sudah terlambat
bagi banyak teman kita yang mengidap EB.

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Saya berharap ada sesuatu
untuk Eli semasa hidupnya

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
itu akan bisa membantunya.

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
Teman-teman, ambil kaosmu.

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
Kita sedikit terlambat,
jadi cepat pakai, oke?

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
Waktu sangat penting

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
karena anak-anak yang menderita EB
tidak punya banyak waktu.

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
Semakin cepat kita mendapatkan kesembuhan, semakin banyak anak-anak
agar kita dapat memperpanjang masa hidup mereka.

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
Jangan lupa fotomu
yang kamu gambar untuk Ed.

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Baiklah.

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
Dia sedang menjalankan misi.

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
Kamar yang mana, Rowie?

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
Di sini

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
Anda tahu yang mana?

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Oh baiklah. Apakah kamu mau
untuk membunyikan bel pintu?

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
Apakah itu berhasil?

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
-Oke, saat itu pasti berhasil.
-Pasti berhasil.

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-Hai! Ayo masuk!
-Hai!

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
Kami di sini untuk aplikasi riasan, ya.

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Oke, jadi kita akan membuat sedikit kilauan
di matamu. Kedengarannya bagus?

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Ya.
-Oke.

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
Bisakah kami mendorong rambutmu ke belakang?

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
-Tunggu, sayang.
-Ya.

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Rambutmu lucu sekali!

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-Oh terima kasih.
-Ini sangat panjang!

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
Aku memotong semua milikku
karena itu membuatku gila.

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Oke. Aku akan menggelitikmu sekarang.

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Apakah itu terasa lucu?
-Ya.

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Seperti serangga kecil?
-Ya.

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
Oke, aku akan masuk kembali.

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
Ini dia!

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
Oke, intip.

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Apakah dia akan memakai kacamatanya?
-Bagaimana menurutmu?

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Aku menyukainya.
-Ingin melihatnya dengan kacamata?

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-Ya.
-Oke, mari kita lihat. Pakailah.

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
Oke, kami akan melakukan hal yang sama
untuk sisi lain.

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Oke.

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Melihat? Kami membuatnya berhasil.

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Ya.
-Ya.

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Oke, alat peraga, Nak.

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Ya! Kita ketemu lagi di konser nanti?
-Ya.

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Oke. Selamat bersenang-senang.
-Ya.

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Kamu juga.
-Oke! Sampai jumpa, manis!

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Selamat tinggal.

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Kami hanya butuh sepatumu. Ada lagi?

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
Sepatuku, topiku,
dan kami sudah merekatkan anting-antingku.

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-Mmm-hmm.
-'Karena aku tidak bisa menusuk telingaku.

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Lem bulu mata.

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
Saya tidak tahu apakah kita punya cukup…

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
-Apakah itu benar?
-Bisakah kamu mencubit ini?

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
Oke, menurutku kita baik-baik saja.

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Saya membuat lukisan ini. Itu triptych.

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
Dan saya membuatnya untuk Eddie dan Jill
hanya untuk mengucapkan terima kasih

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
karena telah menerima kami di sini dan terima kasih
untuk semua yang telah mereka lakukan untuk EB

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
dan jumlahnya saja
kesadaran global yang mereka ciptakan,

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
karena mereka benar-benar memulai gelombangnya.

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Saya berharap untuk memberikannya kepadanya di acara itu,
jadi menurutku itu akan sangat keren.

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
Terima kasih sedikit saja.

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
Dan mereka telah melakukan banyak hal untuk kita,

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
jadi mengapa tidak memberi kembali
dari semua orang di komunitas?

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Apakah kalian siap? Ayo pergi.

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
Kami sangat dekat. Ahh, aku sangat bersemangat.

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Terlibat dengan EB,
dan Kemitraan Penelitian EB,

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
Menurutku itu bukan sebuah pilihan.

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Ia memilih kita.

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Komunitas ini,

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
kamu segera dibawa
dengan jumlah kekuatannya

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
dan dedikasi setiap hari

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
untuk mengatasi rintangan

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
yang bahkan tidak dapat kita bayangkan.

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Saya menggambar Space Needle
untuk hadiah Eddie Vedder

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
karena dia tinggal di sini di Seattle.

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Saat Anda melihat rasa sakit yang luar biasa
yang dialami anak-anak ini…

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
Lily, masuklah ke dalam!

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
…dan bayangkan apa yang harus dilakukannya
ke hati orang tua,

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
memang ada garis waktunya

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
dan sulit untuk tidak mau berdedikasi

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
sebagian besar hidup Anda
untuk melakukan apa pun yang Anda bisa untuk membantu.

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
Saya berharap saya adalah bom neutron

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
Dan saya tidak akan pernah melanjutkannya

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
Saya berharap saya adalah pengorbanan

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
Tapi entah kenapa masih tetap hidup

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
Saya berharap saya menjadi seorang yang sentimental

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
Ornamen yang Anda gantung

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
Pohon Natal

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
Saya berharap demikian
Bintang yang berada di atas

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
Saya berharap saya adalah buktinya

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
Aku harap akulah suaranya

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
Dari semua tangan kampung halamanku

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
Terangkat dan terbuka ke arah langit

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
Saya berharap saya menjadi seorang pelaut

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
Dengan seseorang yang menungguku

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
Saya berharap saya seberuntung itu

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
Sama beruntungnya dengan saya

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
Saya berharap saya adalah pembawa pesan

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
Dan semua beritanya bagus

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
Oh, kuharap aku bersinar bulan purnama

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
Lepaskan kap Camaro Anda

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
Saya berharap saya adalah makhluk hidup

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
Di rumah di balik matahari

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
Saya berharap saya adalah suvenirnya

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
Kamu tetap mengaktifkan kunci rumahmu

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
Saya berharap saya adalah pedal rem

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
Itu yang Anda andalkan

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
Saya berharap saya adalah kata kerja "percaya"

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
Dan aku tidak akan pernah mengecewakanmu

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
Saya selalu berpikir saya akan menyeberangi sungai itu

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
Sisi lain, jauh sekarang

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
Saat saya mendekat, itu berbalik dan melebar

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
Cakrawala sekarang, memudar

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
Terhanyut dalam arus

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
Tidak dapat menemukan sosok di lahan kering

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
Dan mempertimbangkan keselamatan

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
Padahal sebenarnya, tidak ada yang bisa didapat
Tidak ada yang bisa didapat

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
Aku biasa mengetahui waktu melalui bayanganku

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
Sampai mendung
Mereka naik panggung

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
Hari-hari akan berakhir
Seperti halnya sinar cahaya

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
Bacaan lain di halaman yang sama

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
Terjaga sepanjang malam terdalam ini

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
Masih menunggu matahari

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
Seiring bertambahnya jam

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
Temukan bintang untuk dijadikan prajurit

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
Hidup di bawah cakar singa

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
Mengetahui tidak ada yang bisa dijinakkan

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
Bisa dijinakkan

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
Momentumnya, antusiasmenya,

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
harapan, optimisme, kegembiraan

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
untuk memiliki semua orang di ruangan
di mana pasien dapat duduk di sana

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
dan berbicara dengan dokter
itu sedang berupaya untuk menyembuhkan mereka.

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Bahwa dokter itu bisa berbicara dengan ahli bioteknologi
perusahaan yang ingin mengambil ilmunya

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
dari laboratorium dan memajukannya
melalui uji klinis.

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Untuk memiliki semua orang
dalam satu ruang, dalam satu ruangan

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
adalah hal yang paling keren dan paling menggembirakan
yang pernah kita bayangkan.

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Aku dan Hodges
berbicara di panel bersama-sama.

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
Dia sekretaris resmiku, jadi dia…

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
Dia mengatur segalanya untukku,
karena aku berantakan.

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
Saya menjaganya tetap pada jalurnya.

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
Ya, dia membuatku tetap pada jalurnya,
dan aku pasti membutuhkannya.

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
Kami adalah komunitas yang sangat kecil,

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
jadi siapa pun yang melakukan apa pun pada level tersebut
bahwa Deanna dan aku sedang melakukannya,

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
kita semua agaknya saling kenal.

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Dan menyenangkan untuk nongkrong dan berpesta.
-Ya.

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
Di sini dan sekarang

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
Di sini dan sekarang

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
Tidak akan menahanku

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
Tidak akan menahan kita…

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
-Bagaimana kabarmu?
-Aku baik-baik saja. Apa kabarmu?

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
-Senang bertemu denganmu.
-Kamu juga.

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
Bagaimana dengan pelukan? Bolehkah aku berpelukan?

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
Apa kabarmu?

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
Saat semua orang berkumpul
dengan kondisi yang sama,

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
sesuatu yang ajaib terjadi.

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
Di situlah kita semua sama.
Kau tahu, kita semua sama.

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
Seperti, kita semua melakukan hal yang sama.

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Anda hanya ingin seseorang yang mengerti

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
apa yang sedang kamu alami
dalam kehidupan sehari-hari.

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
Bagikan cahayanya

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
Berbagi terang, tidak akan menghambat kita

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
Berbagi cahaya, tidak akan menahan kita…

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hai.

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Aku baik-baik saja.

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Sangat senang berada di sini.
-Ya, aku senang kamu ada di sini. Ini adalah…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill melakukan semua yang dia bisa

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
untuk menyembuhkan EB.

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
Dia memberiku harapan dengan sikapnya,
"Kami sangat dekat, kami sangat dekat."

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Semua pesan sebelumnya adalah,
"Ini mengerikan."

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"Ini, kamu tahu, ini mengerikan."

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Dan mereka mengubahnya,
mereka mengubah ketakutan menjadi harapan.

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
Saya sangat lega akhirnya tiba di sini.

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Itu hanya sebuah ide kecil
kami seperti terombang-ambing

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
enam bulan yang lalu.

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Untuk melihat semuanya akhirnya bersatu,
dan betapa kuatnya itu,

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
dan betapa terharunya perasaan orang-orang,
dan keluarga bangga.

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Dan itulah yang paling saya pedulikan.

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
Terima kasih, terima kasih, terima kasih,
dan selamat datang di yang pertama

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
Menjelajahi Penyembuhan secara langsung.

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Terima kasih sudah datang.

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Panel pasien luar biasa
untuk melihat Deanna dan Hodges bersama

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
berbicara tentang apa yang mereka lakukan sehari-hari.

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Perjuangan terbesar
menjadi begitu mandiri

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
adalah pola pikir untuk mengetahui bahwa tidak apa-apa
untuk meminta bantuan orang lain.

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Dan hanya mengatakan seperti,
"Oh, permisi, bisakah kamu menahan pintunya?"

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Karena dunia
bukanlah tempat yang mudah diakses

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
ketika Anda melihatnya
dari sudut pandang yang tepat.

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Banyak orang tidak tahu
apa artinya itu.

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
Sejujurnya,
terkadang kamu harus menjadi menyebalkan

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
atau kamu tidak akan mendapatkan apa-apa.

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
Jadi ada banyak hal…

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Maaf.

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
…bahwa orang-orang tidak mengerti.

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Dan saya sangat berterima kasih kepada semua orang di EBRP

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
untuk melakukan apa yang mereka lakukan,
dan itulah sebabnya aku di sini.

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
Tidak ada yang seperti itu
kebersamaan dengan pasien,

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
temanmu,

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
dan para pendukung yang memilikinya
mendanai penelitian Anda selama bertahun-tahun.

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
Kami semua di sini untuk penyembuhan

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
dan untuk membantu pasien EB kami sekarang
dan di masa depan.

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Saat Anda berbicara dengan keluarga-keluarga ini,
berbicara dengan pasien ini,

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
ada lebih banyak harapan daripada yang pernah ada.

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Ada pasien yang duduk di ruangan ini

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
yang menerima
pengobatan pertama yang disetujui FDA.

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
Dan itu menyembuhkan luka mereka,
itu memberikan dampak.

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Sampai saat ini,
kami hanya membalutnya.

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Hanya itu yang kami punya, hanya menutupi
lukanya, hanya itu yang bisa kami lakukan.

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
Namun kini, untuk pasien resesif
EB distrofi dan EB distrofi,

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
kami memiliki pengobatan baru ini
yang bisa kita terapkan setiap minggunya,

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
dan itu benar-benar memperlakukan sumbernya
dari masalah genetik pada kulitnya.

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Ini memberi kita kesempatan ini
untuk mendahului kondisi tersebut

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
karena hal ini memperbaiki gen pada kulit,

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
sehingga membantu kulit untuk memilikinya
daya tahan sebenarnya lebih dari yang dimilikinya,

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
untuk menghentikan proses melukai itu.

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
Sekarang kita memiliki perawatan ini
yang akan membantu luka kronis ini,

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
maka menurutku kita pasti akan terjadi
akan melihat perbedaannya

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
dalam prognosis jangka panjang, semoga,

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
dengan orang-orang dengan RDEB seperti yang dimiliki Rowan.

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Karena jika Anda punya
luka yang tak kunjung sembuh ini,

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
itu faktor risiko yang sangat tinggi

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
untuk tipe spesifik itu
kanker agresif yang mereka dapatkan.

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
Banyak orang tidak dapat bertahan hidup.

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Aku akan memakainya di sini, oke?
Hanya untuk--

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Apa maksudnya?

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Sungguh pemikiran yang sulit
tentang keluarga lainnya

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
yang belum mendapatkan pengobatan ini
untuk jenis EB mereka

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
karena mereka masih menunggu.

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
Semua pikiran yang tidak pernah Anda lihat

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
Anda selalu berpikir

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
Otaknya luas, otaknya dalam

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
Oh, betapa kamu tenggelam

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
Rasakan jalannya setiap hari

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
Jalan mana yang kamu ambil?

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
Bernafas keras dan membuat jerami

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
Ya, ini hidup

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
Carilah cinta sebagai bukti

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
Bahwa kamu layak untuk dipertahankan

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
Ditelan utuh dalam hal negatif

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
Sungguh menyedihkan dan memuakkan

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
Rasakan udara di atas

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
Oh, kolam langit biru

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
Isi udara di atas

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
Semuanya hitam dengan cahaya bintang

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
Rasakan langit menyelimutimu

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
Dengan permata dan berlian imitasi

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
Rasakan jalan yang dipotong oleh bulan

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
Agar kamu terus berjalan

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
Agar kamu terus berjalan

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
Tidak ada yang tersisa, tidak ada yang tersisa

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
Tidak ada apa pun di sana, tidak ada yang tersisa

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
Tidak ada yang tersisa, tidak ada yang tersisa

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
Tidak ada apa pun di sana, tidak ada apa pun di sana

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
Tidak ada apa pun di sana, tidak ada yang tersisa

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
Tidak ada apa pun di sana, tidak ada apa pun di sana

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
Tidak ada yang tersisa

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
Lihat jalan yang dipotong oleh bulan

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
Agar kamu terus berjalan

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
Lihatlah ombak di pantai yang jauh

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
Menunggu kedatangan Anda

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
Mimpikan impian pria lain

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
Anda tidak akan menjadi saingan siapa pun

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
Mimpikan mimpi orang lain

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
Anda tidak akan menjadi saingan siapa pun

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
Anda tidak akan menjadi saingan siapa pun

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
Waktu yang jauh, tempat yang jauh

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
Di situlah kami tinggal

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
Waktu yang jauh, ruang yang jauh

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
Jadi apa yang kamu berikan?

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
Apa yang kamu berikan?

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Lebih banyak biji ek?
Ya, kamu bisa mengambil biji pohon ek.

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
saya memilikinya…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
Oh, itu bagus.
Baiklah, mari kita ambil.

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Mari kita lihat.

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
Pekerjaan saya sebagai dokter anak
dan sebagai dokter EB adalah memastikan

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
bahwa anak-anak dapat memiliki masa kecil,

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
dan mereka dapat mengalami kehidupan.

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Hal-hal yang kita anggap remeh

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
adalah hal-hal yang harus saya bantu lindungi
untuk anak itu dan keluarga itu.

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Hai teman-teman.
-Hai.

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
Hai Rowan, apa kabarmu?

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB, itu dimulai pada awal kehidupan

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
dan merupakan sesuatu
itu hanya cenderung menjadi lebih buruk

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
dan melanggar batas
pada kehidupan seorang anak semakin banyak

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
seiring berjalannya waktu.

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
Jadi pekerjaan saya, dan pekerjaan tim saya yang luar biasa,

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
adalah mencari cara
untuk membantu anak itu menjadi seorang anak kecil.

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Oke, semuanya sudah selesai.
Dan telinga itu juga terlihat bagus dan sehat.

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Oke?

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Kita mengetahui genetika yang mendasari EB,

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
jadi kami punya target untuk terapi

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
dan cara berpikir untuk menyembuhkan EB.

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
Giliranmu.

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Hati-hati, Rowie.

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
Diagnosanya apa ya dok?

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
Ini gila.

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
Jadi inilah yang kita punya
validasi imunofluoresen

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
model xenograft kami.

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Kami pada dasarnya hanya mencari
untuk keberadaan kulit manusia

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
di punggung tikus,
dan kamu bisa lihat di sini,

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
dengan cara yang sama melihat kedua penanda,

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
loricrin manusia dan vimentin manusia

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
untuk memvalidasi keberhasilan
generasi kulit manusia.

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB benar-benar memberikan model yang penting
untuk menguji terapi baru.

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Satu dekade lalu, terapi untuk EB

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
pada dasarnya hanya perawatan tanpa gejala.

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
Siapa sangka sepuluh tahun lalu

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
yang sekarang dapat kita manipulasi dengan mudah
sel siluman di piring,

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
mencapai pengeditan gen yang sangat tepat,

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
dan berpotensi menyediakan
pengobatan kuratif

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
untuk kondisi yang saat ini tidak dapat disembuhkan,
seperti EB.

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
Kami mengalami banyak kemajuan,

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
dan yang berbasis virus baru-baru ini disetujui
terapi gen untuk pasien ini,

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
ya, itu bukan obat yang permanen,

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
tapi itu pengobatan
itu sangat efektif,

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
dan memberikan solusi sementara pada pasien ini

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
selagi kami berkembang
terapi yang lebih permanen.

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Ini satu langkah maju

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
menuju menemukan seperti obat permanen
untuk pasien EB.

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Ya.

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Ini seperti ketika tidak mendapat dukungan
dari perbannya, itu seperti…

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Kulitmu terlihat
benar-benar sehat di sekitar situs G-tube Anda.

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Saya pikir satu dekade yang lalu
sulit bagi kami untuk membayangkannya

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
seperti apa obatnya,

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
dan di sinilah kita,
itu tidak lagi ada dalam imajinasi kita.

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Itu di laboratorium.

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Itu di lingkungan rumah sakit.

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Anda tahu, itu ada di rumah pasien.
Kami di sana.

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Seperti, kita berada di tepi jurang
obat untuk EB.

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
Oh!

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
-Sepertinya itu akan menabrak…
-Oh tidak!

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Perjalanan bianglala kami dibatalkan.

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Apakah kamu melihat permen itu?
di lemari sebelah sana?

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Apa?
-Jika kamu membuka pintunya, ada permen.

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
Ini permenku sekarang.

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
Ya! Kit Kat!

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
Ini adalah kemewahan.

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
Ya, aku menyukainya.

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Saya tidak terlalu menggambar dengan pena.

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli diadopsi dari Tiongkok
ketika dia berusia empat setengah tahun.

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
Saya hampir selesai.

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, aku sedang membuat kapal roket.
-Ya? Apa?

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
Ah, benarkah?

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Dan saya akan mencoba membuat sepuluh booster.

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Satu, dua, tiga, empat, lima,

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
enam, tujuh, delapan,
sembilan, sepuluh, sebelas, dua belas.

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Saat Eli berumur sekitar lima tahun,

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
kami akan keluar di depan umum
dan orang-orang akan menatapnya.

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
Lily akan sangat kesal,
dan mulai melambai pada mereka,

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
dan meletakkan tangannya di pinggulnya,
seperti, "Kami dapat melihatmu."

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Itu… Itu kamar mandi.

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Jadi kami membuat ini
kemeja kecil yang bertuliskan, "Ayo, sapa,"

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
untuk memberi orang
ajakan untuk tidak hanya menatap

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
tapi dekati seseorang
yang terlihat agak berbeda.

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily membuat video kecil

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
berkata, “Jika seseorang terlihat berbeda,
datang saja, sapalah, jangan menatap mereka."

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
Inilah yang Anda lakukan saat melihat seseorang
yang terlihat berbeda darimu.

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Halo.
-Hai.

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Melihat? Itu mudah.

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Saya ingin mengajari Anda tentang EB.
-EB?

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Ini dia.

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
Terima kasih.

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
Ketika saya melihat mereka membagikan
kartu dan mengenakan T-shirt,

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
Saya kagum dengan caranya
ada yang berusia enam dan delapan tahun

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
mengajarkan hal sederhana seperti ini
tapi pesan yang mendalam untuk orang dewasa.

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-Saya ingin mengajari Anda tentang EB.
-Tentu. Terima kasih.

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
Saya harap itu

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
lebih banyak orang bersikap baik kepada orang lain
akan keluar dari situ.

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Mereka bilang hati-hati, itu mungkin
Anda tidak ingin bertemu pahlawan Anda.

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Tapi ada seseorang di sini malam ini
Aku akan mencintaimu sekarang

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
untuk meluangkan waktu sejenak dan bertemu temanku,
guruku, pahlawanku, Eli.

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Saya akan datang dan menyapa

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Saat aku melihat Eli
Saya akan datang dan menyapa

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Saya akan datang dan menyapa

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Saat aku melihat Eli
Saya akan datang dan menyapa

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Ketika dia mendengar itu
ada pengobatan, dia sangat bersemangat.

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Dia seperti, "Ya! Bisakah kita mengambilnya?"
Aku terus memberitahunya,

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"Ini bukan untuk tipe EB-mu,
tapi mereka sedang mengerjakan sesuatu untukmu."

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
Oh, saat aku bermimpi, sayapmu bersinar dalam gelap

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
Ketika dia mengalami hari-hari yang sangat sulit,
dia seperti, "Bung, di mana pengobatannya?"

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
"Aku membutuhkannya sekarang."

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
Saya seperti, "Saya tahu."

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Datang darimu

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Oh, Anda membuat hubungannya

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Dan saya mengikuti saran Anda

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Saat kamu berkata

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
Saya akan datang dan menyapa

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
Kita perlu menemukan obatnya, misalnya, sekarang.

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Kami tidak punya waktu untuk menunggu.

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Kami telah kehilangan begitu banyak anak akhir-akhir ini karena EB,

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
dan aku berhenti memberi tahu Eli
dan Lily, seperti, kamu tahu…

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Maaf.

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
Karena semakin tua dia,

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
semakin dekat dia dengan usianya
dari anak-anak inilah kita kalah.

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
Dan itu sulit.

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Itu dia. Hei, Eli.

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
Ibunya dan saudara perempuannya.

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
Ini dia, kawan.

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Saya akan datang dan menyapa

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Saat aku melihat Eli

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Saya akan datang dan menyapa

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Saya akan datang dan menyapa

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Saat aku melihat Eli
Saya akan datang dan menyapa

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Saya akan datang dan menyapa

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Saat aku melihat Eli

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Saya akan datang dan menyapa

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Oh, Eli, aku akan datang dan menyapa

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
Terima kasih, Garrett, sudah datang hari ini.

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
Kami sangat menghargainya.

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Apa yang kami lakukan di sini hari ini
adalah uji klinis

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
tempat kami memeriksa
cangkok kulit terapi gen

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
untuk melihat apakah itu dapat menyembuhkan luka kronis.

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Apa yang dilakukan uji klinis adalah mengambil tindakan
biopsi kecil pada kulit normal Anda,

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
kirimkan ke laboratorium,
dan kami menumbuhkan kulit normalmu,

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
tapi kami menggunakan virus
untuk memasukkan kolagen VII kanan.

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Jadi kami berharap dapat mewujudkannya
sel kulitmu kuat sekarang.

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Dan semoga mereka bisa sembuh
luka kronis tersebut.

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
-Apakah itu terdengar oke bagimu?
-Mmm-hmm.

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
Untuk sebagian besar uji klinis EB ini,
pasien pertama tidak mungkin anak-anak.

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
Karena kita tidak tahu profil keamanannya.

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Jadi kami mengandalkan hero seperti Garrett
dan orang lain yang lebih tua

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
untuk mengambil langkah pertama.

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
-Ups, maaf, Garrett.
-Ya. MM.

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Siap?
-Ya.

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
Apakah tidak apa-apa, Garrett?

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
Garret berusia 27 tahun.

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
Kapanpun dia bisa membantu, dia akan membantu.

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
Ketika saya masih muda,
Saya benar-benar bermimpi tentang bermain basket.

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
Karena semua saudaraku bermain basket.

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
Saya bisa bermain sedikit, tapi…

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
itu harus sedikit
terlalu sulit bagiku, pada akhirnya.

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Sekarang aku akan pergi
ambil sampel yang sangat kecil.

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Jadi area ini terasa sakit
sedikit untuknya.

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-Oke, kinerjamu luar biasa.
-Berapa banyak lagi?

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-Aduh! Apa yang terjadi?
-Saya pikir dia mengerti, Garrett.

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
Aku hanya mengusap.
Aku hanya membersihkan area itu, itu saja.

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
Kami selalu berkata,
"Kami tidak tahu apakah itu akan berhasil padamu,"

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
tapi datanya,
dan Anda muncul dan berpartisipasi

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
akan membantu banyak orang.

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Saya melakukan semua itu untuk generasi muda,

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
berharap mereka bisa menyembuhkan luka itu.

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Mungkin mereka memperoleh keuntungan, Anda tahu,
10, 20, 30 tahun lagi, tahu?

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Mudah-mudahan mereka tidak harus melaluinya
semua yang telah aku lalui.

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Ini adalah misi yang penting.
Dan Anda tidak bisa terlalu memikirkannya.

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
Karena jika kamu melakukannya, kamu akan menangis.
Dan kamu tidak boleh menangis di depan mereka.

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
Mereka membutuhkanmu untuk menjadi lebih ceria,
positif, percaya diri.

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Dan kita melewatinya bersama-sama.

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
Setelah Anda memiliki gennya,
Anda memahami cara memodelkannya,

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
bagaimana cara mengujinya, bagaimana cara memperbaiki gen itu.

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
Sederhananya,
Anda punya salinan DNA pasien,

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
dan ada mutasi.

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
Para peneliti telah menemukan
Anda bisa menggunakan enzim

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
itu menukar yang buruk
untuk potongan DNA yang bagus,

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
dan itu bisa sespesifik itu.

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
Koreksi CRISPR
seperti dokumen Word,

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
dan Anda menyorot kata itu,
Anda menekan hapus,

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
kata itu hilang,
dan kemudian Anda memasukkan kata baru.

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
Dan pada dasarnya itulah yang kami lakukan
inti sel jaringan ini.

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Begitulah harapannya hari ini
adalah bahwa kita benar-benar dapat menghasilkan

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
jaringan yang dikoreksi secara genetis

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
bagi pasien untuk pada dasarnya diganti
kulit mereka saat ini

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
dengan kulit normal.

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
Mulai dari memasang Band-Aid di atasnya
pada dasarnya memperbaikinya secara permanen.

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Itu sangat menarik
karena sekarang kita punya harapan.

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Saya membayangkan kita bisa
mengakhiri penderitaan mereka.

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Benar-benar mengurangi rasa sakitnya.

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Pergi bermain sepak bola tanpa rasa takut.

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Dapatkan untuk lebih berpartisipasi dalam hidup,

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
apa pun artinya bagi mereka.

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Impian mereka tidak boleh dipersingkat

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
karena EB.

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Untuk waktu yang lama
kami tidak memiliki terapi yang disetujui FDA.

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Seperti, telur angsa. Sepertinya, tidak ada apa-apa.

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Dengan menaruh semua perhatian ini pada EB

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
dan menyembuhkan penyakit ini
yang memiliki mutasi gen tunggal,

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
itu gambaran yang lebih besar.

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Hanya sedikit orang yang menderita EB,
tapi ada banyak orang

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
yang memiliki kelainan genetik langka,

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
dan kami hanya merasakannya
seperti ini bisa membuka pintu air

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
untuk menyembuhkan banyak penyakit lainnya.

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer,

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
apapun yang kita pelajari dari sini,

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
lingkaran pengaruh kita
akan memperluas penyakit-penyakit lainnya.

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Garis waktu pasien sangat menyiksa.

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Sains, secara tradisional,
belum bergerak secepat itu

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
karena kami bekerja berdasarkan hibah pemerintah,
kami menulis makalah.

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Bisa menyebalkan.

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Begitu pula dengan sumber pendanaan swasta,

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
kelompok yayasan pasien,
kami benar-benar dapat memperkecil garis waktu tersebut.

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
Hanya ada perasaan, seperti,

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
"Saya sangat senang bisa ikut dalam perjalanan ini,
dan ayo terus berjalan dan melaju lebih cepat."

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
Jean, kamu dimana?

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
Ah!

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Aku akan bercerita lebih banyak tentang Jean sebentar lagi,

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
Um, tapi apa yang ingin saya katakan
apakah itu ponselku, um,

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
itu duduk di atas piano di sana,
dan aku memeriksanya hanya untuk memastikan…

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Jika itu John Fogerty,
Saya ingin mengatakan, "Selamat malam."

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
"Aku akan keluar untuk bermain,
Aku akan berbicara dengannya setelah ini."

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Dan, um…

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Tapi apa yang ingin saya katakan
apakah itu teleponnya, ia berdengung.

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Dan sering kali, dan aku benci
untuk melemparkan siapa pun ke bawah bus,

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
tapi sering kali kamu terkejut
dan kagum dengan apa yang orang-orang kirimi Anda pesan

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
lima menit sebelumnya
kamu seharusnya melanjutkan.

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Seperti, "Hei, Ed, saya di sini, tapi sedang mengemudi…
Di mana aku harus parkir?"

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
"Di mana aku harus parkir?" eh…

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Aku sedang berpikir untuk mendapatkannya
beberapa burrito,

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Aku mungkin akan terlambat, apakah kamu mau?"

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
"Saya bisa membawanya ke panggung
jika kamu mau."

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
"Eh, maukah kamu...
Ada bar kecil di seberang jalan."

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
"Apakah kamu ingin mengambil minuman
sebelum pertunjukan?"

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Dasar bodoh.

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
Saya mencoba untuk…

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
Maaf, aku tidak seharusnya mengatakan itu.

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Maaf, anak-anak, aku hanya…

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
Tapi tahukah kamu, Rowan?
Terkadang orang-orang itu idiot, dan…

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
Tapi itu bukan teksnya.

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
eh…

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
Untuk pertama kalinya,

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
itu adalah beberapa informasi berguna

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
bahwa saya tidak akan mengetahuinya.

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
Dan informasi yang saya pikir,

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
"Yah, itu akan terjadi
sesuatu untuk disebutkan."

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
Orang ini, dia mengirimiku pesan, dia berkata,

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Kau sadar, bukan,
bahwa itu terjadi 33 tahun yang lalu hari ini

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
itu band Pearl Jam
memainkan pertunjukan pertama mereka

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
di Off Ramp di sini di Seattle?"

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
Tiga puluh tiga!

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Jadi ini semua adalah sebuah berkah.

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Dan berputar kembali ke Dr. Jean,

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Anda tahu, dia mengatakan itu di tahun 90an

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
ketika dia sedang menjalani sekolah kedokteran,
dan bertahun-tahun sekolah kedokteran,

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
dia sedang didorong
dan mendengarkan musik dari Seattle,

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
dan band kami pada khususnya.

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Untuk mendengarnya dan mengetahuinya
bahwa dia adalah salah satu peneliti terkemuka

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
itu akan membantu menyembuhkan ini,

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
bahwa dia juga seorang dokter
yang merawat pasien,

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
untuk mendengarkan musik kami
ada hubungannya dengan kesuksesan Anda

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
adalah salah satu hal terbesar
yang telah mampu kami capai.

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
Ya!

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
Jadi, Jean, aku mencintaimu.

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
Apa-apaan dunia ini?

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
Berlari ke sana, kamu tidak melakukannya

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
Tinggalkan pesan, setidaknya aku

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
Bisa saja mempelajari suaramu
Untuk terakhir kalinya

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
Ladang ranjau harian, ini bisa

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
Jadilah waktuku, tentangmu?

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
Maukah kamu memukulku?

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
Maukah kamu memukulku?

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
Komunitas EB adalah kelompok khusus.

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
Anda mengalami keberanian mereka,
dan itu telah membuatku

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
keluarlah dari zona nyamanku

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
untuk mengambil lebih banyak peluang.

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Anak-anak ini memang seperti itu,
maafkan bahasa Prancis saya, tapi nakal.

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Ada begitu banyak
sungguh luar biasa, orang-orang pintar

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
yang mendedikasikan hidupnya
untuk membantu anak-anak kita. Itu sangat berarti.

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
Semua tagihan berlalu, dan

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
Inisiatif diambil

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
Di tengah
Tidak akan ada lagi jalan tengah

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
Dan salib yang kupikul pulang

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
Itu tidak menunjukkan tempatku
Meninggalkan teras

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
Meninggalkan teras

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
Dengarkan namaku, perhatikan baik-baik

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
Ini mungkin harinya

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
Pegang tanganku, berjalanlah di sampingku

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
Saya hanya perlu mengatakannya

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
Dengarkan namaku, perhatikan baik-baik

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
Ini mungkin harinya

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
Pegang tanganku, berjalanlah di sampingku

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
Saya hanya perlu mengatakannya

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
Saya tidak bisa hanya mengambil satu hari saja

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
Aku tahu kapan aku tidak akan pernah menyentuhmu

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
Pegang kamu
Rasakan kamu dalam pelukanku lagi

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
Ya, ya, ya

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
Ya, ya, ya

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
Ya, ya, ya

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
Ya, ya, ya

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
Jadi inilah pengobatannya.

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Dan seperti inilah tampilannya.
Ini empat jarum suntik ini.

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Ini adalah virus hidup yang sebenarnya
itu ada di dalam jarum suntik,

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
jadi virusnya sudah dimodifikasi

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
untuk masuk ke dalam sel kulit

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
dan potong DNA-nya
yang dia miliki, itu, um, salah.

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Saat pertama kali kami mendapat kesempatan
untuk mendapatkan obat ini,

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
Saya pikir saya hanya perlu
seperti satu jam untuk hanya menangis.

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Saya tidak tahu apakah Anda mengingatnya.
-Ya.

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Tapi, sepertinya, itu adalah hari yang besar

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
yang pernah kita alami
menantikannya selama delapan tahun.

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Tapi untuk mendapatkan pengobatan sekarang,
pertama kalinya,

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
Maksudku, itu sangat besar.

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
Banyak air mata, air mata kebahagiaan.

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
eh…

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Namun pada akhirnya,
itu adalah pengobatan dan bukan penyembuhan, dan…

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
kita membutuhkan obatnya.

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
Kamu melakukannya dengan sangat baik, Ro.

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Kadang-kadang saya akan melihat tempat-tempat di mana kulitnya
sepertinya tidak ada bekas luka,

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
tapi itu hampir terlihat
kembali seperti kulit normal,

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
dan itu dari obatnya.

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
Itu bukan sesuatu yang terjadi pada kulitnya
akan melakukannya dengan sendirinya.

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J, aku perlu suntikan obat lagi.

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Jadi kita pakai obatnya,

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
ini menahan obatnya,

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
lalu besok, kita akan membilas semuanya

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
dan membalutnya kembali dengan perban baru.

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Seluruh proses, menurut saya,
antara empat hingga lima jam.

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
Dalam beberapa hal,
Saya tidur agak lebih nyenyak di malam hari.

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Seperti, perasaanku tidak terlalu buruk, sangat cemas,

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
hari-hari yang sangat menyedihkan sebagai orang tua, saya merasa seperti itu.

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Dan kemudian jika Anda hanya ingin
untuk memberikanku gunting itu.

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Maksudku, hari-hari itu masih terjadi,

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
tapi aku hanya bisa melihat ini

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
dan pikirkan seberapa jauh perkembangannya
sejak Rowan lahir.

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Itu membuatku merasa sangat berharap.

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
Ambil cuti dalam pikiran sadar

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
Saya mendapati diri saya begitu cenderung

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
Mengapa tidur dalam ketidakpuasan

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
Untuk harga persahabatan

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
Bayanganku berjalan bersamaku

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
Di bawah matahari putih besar

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
Bayanganku ikut bersamaku
Saat kita meninggalkan semuanya

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
Kita meninggalkan semuanya jauh di belakang

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
Oh, kantong kosong saja

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
Izinkan rasa kekayaan yang lebih besar

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
Mengapa menahan diri
Seperti buku lain di rak

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
Bayanganku berjalan bersamaku

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
Di bawah matahari putih besar

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
Bayanganku ikut bersamaku
Saat kita meninggalkan semuanya

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
Kita meninggalkan semuanya jauh di belakang

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
Suara-suara halus tertiup angin

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
Dan kebenaran yang mereka katakan

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
Dunia dimulai saat jalan berakhir

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
Lihat aku meninggalkan semuanya

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
Jauh tertinggal

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
Jauh tertinggal

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
Kita mulai dengan berita yang menyedihkan kita semua.

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth telah meninggal.

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, anak laki-laki itu
kita semua kemudian mengenalnya sebagai "Charlie Kecil"

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
adalah 17.

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Dia menangkap seluruh komunitas kami
dengan kepribadiannya.

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Dia banyak mengumpat, dia banyak mengumpat,

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
dan, tahukah Anda, orang-orang menyukainya
karena dia begitu…

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Dia adalah Charlie.

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
Penyihir hantu telah menemukan permatanya.

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
Dia ingin menjadi seorang ayah,

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
dia ingin menikah,
dia ingin punya pacar,

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
dia ingin pergi ke sekolah.

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Tidak…

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
Hentikan! Hentikan!

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Itu adalah hari yang normal.

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie baik-baik saja, dia berjalan,
berbicara, dan, um, aku pergi hari itu,

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Aku sedang menjalankan beberapa tugas dan hal-hal lain,

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
dan saat aku pulang,
dia bilang dia merasa tidak enak badan.

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Dia pergi ke kamar mandi,
lalu dia datang dan berbaring di dekatku.

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Aku sedang duduk di sofa,
dan dia dibaringkan di sampingku di sofa,

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
dan dia baru saja tertidur.

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Jadi aku hanya
biarkan dia tertidur, kau tahu?

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Berpikir, “Jika dia merasa tidak enak badan,
ayo biarkan Charlie tidur siang."

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Dan kemudian di tengah malam,
Saya mendengar dia membuat suara gila ini

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
itu, seperti, dia berteriak,
sesuatu yang belum pernah saya dengar sebelumnya.

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
Dan saya berlari menuruni tangga, dan dia, um…

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
hanya duduk di sofa,

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
tidak masuk akal, dia tidak koheren,

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
Aku tidak bisa menarik perhatiannya,
dan saya tahu dia mengalami syok septik.

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Jadi kami menelepon 911,

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
dan kami segera berada di helikopter

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
menuju ke bawah
ke Rumah Sakit Anak Milwaukee.

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
Bagiku, hadiah terbesar sebagai seorang ibu
adalah aku tahu dia tidak takut.

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
Eh, Char?

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
Lepaskan…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
Dia tidak perlu kalah lagi.

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
Saya sangat beruntung bisa bertemu Charlie.

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Tidak ada penyesalan, tidak ada.

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
Kami hampir memukul wajah Ayah.

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
Hai, Trisha dan Meili.

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Orang tua yang luar biasa,
dan kami saling mengenal.

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
Kami bertemu di Minnesota bertahun-tahun yang lalu.

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
Dan kita akan memiliki banyak…

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
eh…

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
Maaf.

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Kami akan melakukan banyak percakapan hebat
dengan Charlie di telepon,

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
dan dia memiliki cahaya yang luar biasa,

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
dan pintar, dan lucu.

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
Dia seperti Jeff Ross mini dengan EB.

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
Dia seperti, 'Persetan,' seperti…

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Tapi, uh, jadi kita sekarang
hidup dengan kenangan Charlie,

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
dan pikirkan dia sepanjang waktu,

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
dan kami sangat bersyukur Anda datang
dan menjadi bagian dari akhir pekan ini.

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
Terima kasih.

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
Dan, eh…

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
satu-satunya bagian dari lagu ini yang akan saya persembahkan
bagimu adalah baris di bagian refrain.

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Tunggu

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Perhatikan jamnya
Ini jam empat

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Ini harus dihentikan

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Katakan padanya

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Jangan ambil lagi
Dia melatih pidatonya

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Saat dia membuka pintu

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Dia berguling

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Berpura-pura tidur

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Saat dia memandangnya

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Dia berbohong
Dan mengatakan dia jatuh cinta padanya

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Tidak dapat menemukan pria yang lebih baik

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Dia bermimpi dalam warna
Dia bermimpi dengan warna merah

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Tidak dapat menemukan pria yang lebih baik

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Tidak dapat menemukan pria yang lebih baik

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Tidak dapat menemukan pria yang lebih baik

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Kami berada di akuarium,
dan kita akan melihat anjing laut dan berang-berang.

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie, eh, dia sering berkata
dia ingin menjadi anak normal.

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Hal yang menurut saya dia perjuangkan…

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Kita bisa menyentuh lumba-lumba!
-Aku tahu! Keren abis.

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
Kepiting!

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
Saya ingin menyentuh kepiting.

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Hal yang sangat sulit bagiku
apakah dia akan melihat tanganku dan berkata,

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Mereka sangat cantik.
Aku ingin mempunyai tangan seperti itu."

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Dan itulah momennya
dimana kami sangat berharap akan kesembuhan,

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
hanya untuk lukanya
untuk berhenti terjadi,

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
dan untuk kualitas hidupnya
hanya untuk menjadi lebih seperti orang lain.

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
Rowan, aku sudah jatuh cinta
dengan suaranya berulang-ulang.

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Kapan saja dia… aku hanya…

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
Itu hal termanis yang pernah ada.

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
Dan terima kasih sudah datang.

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Kamu ingin berdiri, Rowan? Anda bisa.

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Ini dia!

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
Hai!

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
Ya saya mengerti
Bahwa setiap kehidupan harus berakhir

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
Saat kita duduk sendirian
Aku tahu suatu hari nanti kita harus pergi

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
Oh, aku orang yang beruntung
Untuk mengandalkan kedua tangan

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
Yang saya suka

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
Beberapa orang, mereka mendapatkannya
Ya, yang lain tidak mendapat apa-apa

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
Tetaplah bersamaku

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
Mari kita bernapas

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Apa nama segel itu?
-Nama segel itu adalah Chiidax.

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Dan dia adalah hewan yang diselamatkan.

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
Membuka.

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Wah!
-Bagus. Bagus sekali.

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Kamu alami!
-Terima kasih.

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Bagus! Bagus! Itu pekerjaan yang bagus.

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Ah, dia manis sekali.
Dia memiliki mata yang besar seperti anjingku.

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
Di bawah segalanya Hanya manusia lain

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
Sungguh menyenangkan bisa bersama

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
dan melakukan sesuatu
itu hanya urusan anak-anak,

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
itu tidak harus melakukan sesuatu yang menyakitkan.

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
Tetaplah bersamaku

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
Hanya kamu yang kulihat

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
Apa aku bilang aku membutuhkanmu?

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
Oh, apakah aku bilang aku menginginkanmu?

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
Hei, Ro, kamu lihat ini di sini?

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Apakah kamu akan membalut penyu?
-Ya.

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
-Kami akan membantumu merasa lebih baik.
-Bagus sekali, Rowie.

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
Sangat bagus.

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Jadi, ya, ini seperti perasaan terbaik
untuk berada di sini bermain sekarang.

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
Saat aku melihat wajahmu

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
Semua yang kamu berikan
Dan tidak ada yang akan Anda ambil

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
Tidak ada yang akan Anda ambil

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
Semua yang kamu berikan

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
Apa aku bilang aku membutuhkanmu?

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
Oh, apakah aku bilang aku menginginkanmu?

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
Oh, kalau tidak, aku bodoh

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
Saat saya berterus terang

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
Tidak ada yang akan Anda ambil

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
Semua yang kamu berikan

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
Pegang aku sampai aku mati

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
Aku akan menemuimu di sisi lain

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
-Jadi ada fantasi…
-Apakah kita melakukan hal yang mengerikan?

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
Ya, aku juga ingin melakukannya,
tapi jika kita punya waktu, oke.

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Saya suka membaca,
terutama fantasi dan fiksi,

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
jadi ini tepat di ruang kemudi saya,

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
dan semuanya berbasis seni.

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Sungguh menakjubkan.

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Ini luar biasa.

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Sialan.

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
Saya mungkin akan sedikit bingung.

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
Saya ingin melihat ini.

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Aku ingin celana pendek ini. Saya akan memakainya.
-Ya. Perak juga?

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Ya.

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Menjadi seorang seniman,
Anda benar-benar dapat menghargai semua pekerjaan

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
yang masuk ke dalam kreasi ini.

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Suasana keseluruhan hanya
itu sangat luar biasa,

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
dan itu menginspirasi untuk dilihat

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
sungguh luar biasa

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
hanya proses aplikasi sederhana
bisa membuat sesuatu jadi indah.

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wow! Itu luar biasa.

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Itu banjo.

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
Seni benar-benar sebuah pelarian.

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Anda seperti tersesat pada saat ini
saat Anda membuat sesuatu,

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
dan saya suka memainkan musiknya
dan seperti kehilangan dirimu sendiri.

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
Dan terkadang
kamu sudah duduk di sana selama ini

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
tiga, empat jam,
dan kamu bahkan tidak mengetahuinya.

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
Itu benar-benar membuatmu menghargai

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
hal-hal yang ada tepat di depan Anda
dan nyata.

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-Hai, Ed.
-Apa kabarmu?

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-Senang sekali bisa bertemu denganmu secara resmi.
-Aku tahu! Ini resmi sekarang!

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Ya.
-Oh, temanku.

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
Aku membawakan ini untuk kalian.

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-Oh ya?
-Yah, sebenarnya aku berhasil.

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
Saya berharap Anda akan mengatakan "dibuat".

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
Ini sedikit ucapan terima kasih
untuk semua pekerjaan yang telah kalian lakukan.

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
-Kau tahu itu tidak perlu.
-Untuk EBRP.

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
Aku tahu itu tidak perlu,
tapi itulah yang saya lakukan.

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Ya ampun.

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
Bagus sekali.

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
-Aduh! Oh, apakah itu kita?
-Ya.

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
Lihatlah detail Anda, semuanya.

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
Saya akan memberi Anda, seperti, inspirasi saya.

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
Oh, dan ini dia.

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
Terima kasih kembali.

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-Kami mencintaimu.
-Terima kasih atas apa yang kamu lakukan. Aku pun mencintaimu.

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
Itu menyenangkan.
Saya sangat senang Anda berada di sini.

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
-Kami bersenang-senang.
-Itu sangat menyenangkan.

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
Komunitas
telah tumbuh secara eksponensial di seluruh dunia.

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Dan sangat melegakan mengetahuinya
agar orang lain dapat memahaminya

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
apa yang sedang kamu alami,
dan kamu tidak sendirian.

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Para peneliti saat ini berkata
penyembuhan dapat dicapai dalam satu dekade.

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
Jadi jika kita bangkit hari ini,
itu akan menjadi mungkin.

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Baiklah, saya punya hak istimewa

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
untuk memperkenalkan Anda, secara langsung,

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
um, untuk teman baikku, Deanna.

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, ini Deanna.

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
Deanna, ini Seattle.

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
Dan Anda mengatakan bahwa kami akan melakukannya

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
setidaknya satu suntikan tequila setelah…

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
Tentu saja.

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
Mari kita lanjutkan pertunjukannya.
Kami punya kesenangan yang bisa didapat.

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Aku sayang kamu, Deanna.

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Sekali lagi.

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
Begitulah cara dunia

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
Anda tidak akan pernah tahu

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
Di mana harus menaruh seluruh keyakinanmu

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
Dan bagaimana pertumbuhannya?

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
Akan bangkit
Membakar lubang hitam dalam kenangan kelam

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
Akan bangkit

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
Mengubah kesalahan menjadi emas

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
Begitulah perjalanan waktu

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
Terlalu cepat untuk dilipat

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
Oh iya, tiba-tiba tertelan tanda-tanda

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
Lihatlah

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
Akan bangkit

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
Membakar lubang hitam dalam kenangan kelam

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Secara umum, kanker adalah sesuatu
bahwa pasien EB lebih rentan terhadapnya

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
karena kulit kita lebih rentan.

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Bagi saya pribadi, saya sudah menjalani lima laga
dari karsinoma sel skuamosa,

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
yang pada dasarnya
kanker kulit stadium empat.

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Cobalah untuk menjalani hidup terbaik Anda
selama mungkin.

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Itu pada dasarnya, bagi saya,
Saya telah belajar untuk melihatnya

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
sebagai kualitas versus kuantitas.

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Memiliki EB telah menjadikan saya
orang seperti saya hari ini.

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Aku tidak menginginkan hal itu terjadi pada siapa pun,

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
tapi aku tahu aku lebih baik karenanya…

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
karena itu menjadikan saya pendukung yang kuat

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
dan orang yang mandiri seperti saya saat ini.

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
Anda tahu, ini sangat istimewa
bermain untuk suatu tujuan,

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
dan tujuannya adalah
misi luar biasa ini,

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
dan untuk menemui dokter,
dan peneliti, dan ilmuwan,

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
dan aktivis, dan donor,

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
dan keluarga
yang telah menunjukkan kepada kita semua keberanian tersebut.

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
Jadi agar semua orang ada di sini, um, dan…

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Aku akan tersedak. Beri aku waktu sebentar.

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-Whoo!
-Kami mencintaimu, Eddie!

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
Bereskan masalahmu, pria tangguh.

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
Yah, aku tidak akan mundur

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
Tidak, aku tidak akan mundur

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
Anda bisa membantu saya berdiri
Di gerbang Neraka

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
Tapi aku tidak akan mundur

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
Saya akan mempertahankan pendirian saya

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
Saya tidak akan dibalik

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
Akan menjaga dunia ini
Dari menyeretku ke bawah

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
Akan bertahan pada pendirianku

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
Dan aku tidak akan mundur

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
Hei sayang

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
Tidak ada jalan keluar yang mudah

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Kita sedang berada di alam semesta
bahwa kita menginginkan kesembuhan

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
karena itulah yang diinginkan orang tua,
dan apa yang diinginkan anak-anak.

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
Semua orang skeptis yang berpikir,
"Oh, kenapa kamu mencoba menyembuhkan ini?" Atau…

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
Anda tahu.

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
Eh, kenapa tidak?

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Itu seperti, "Tidak, aku akan menyembuhkannya.
Akan menyembuhkannya. Akan menyembuhkannya. Awasi kami."

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
Aku hanya punya satu kehidupan

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
Di dunia yang terus…

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Garis waktunya ada di sana,
itu realistis, dan bisa dilakukan.

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Anda tidak ingin menyerah pada mereka.

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
Anda menginginkan sesuatu yang lebih baik untuk mereka.

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
Tidak akan mundur

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Saya pikir kita bisa menyembuhkan EB.

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Dan kita semua di komunitas ini
yang mendapat kehormatan besar

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
melayani mereka yang melawan EB,

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
tugas kita adalah memberikannya
sesuatu untuk dituju

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
yang menerangi permainan akhir.

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
Tetap pada pendirianku…

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Anda tahu, orang-orangnya
yang merupakan bagian dari komunitas

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
sangat kuat,
dan itu membuatmu lebih kuat.

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Aku hanya, aku tidak tahu caranya
untuk memasukkan kata-kata ke dalamnya.

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
Tidak ada jalan keluar yang mudah

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
Hei, sekarang

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
Berdiri tegak

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
Dan aku tidak akan mundur

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
Oh, tidak, aku tidak akan mundur

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
Oh, tidak, aku tidak akan mundur

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
Hai!

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Ini adalah gambar yang diberikan Eli kepadaku.

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Ini sangat detail, sungguh luar biasa.

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Itu tetap di studio di sini.

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Pendengaranku sangat buruk…

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
Oh, hai.

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Pendengaranku sangat buruk,
kamu tahu, aku mudah merayap ke atas.

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Dan…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Anda bisa… Saya bisa… Dari semua orang ini…
Tapi penglihatanku bagus.

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Saya dapat melihat istri saya menganggukkan kepalanya.

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
"Ya, Ed, kamu tidak bisa mendengar apa-apa."

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
Ketika waktu Anda terbatas

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
Ya, tidak ada yang terjadi terlalu cepat

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
Navigasi, ayo temukan jalan

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
Perbedaan kita terkutuk

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
Seseorang bertanya padaku
untuk menandatangani beberapa bisbol tadi malam.

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
Saya setuju untuk melakukannya.

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Saya tidak tahu mengapa saya memilikinya,
tapi ini bisa jadi hadiah ulang tahunmu.

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
Anda mendapatkan obatnya, saya akan berjuang

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
Ini hanya masalah waktu

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Kemarilah, kemarilah.
Dapatkan cahaya.

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Bagaimana kabarmu? Siapa namamu?
-Deanna.

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Ini perjalanan yang masih panjang

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
untuk mendapatkan tiket gratis
ke pertunjukan Eddie Vedder, aku harus memberitahumu.

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Apa lagi yang kamu punya untukku?
Seperti apa rupaku?

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
Mungkin Howie Mandel, saya tidak tahu.

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
Kecilkan jarak di antara kita

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
Sebuah jangkauan tangan

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
Taruhannya dinaikkan untuk meninggikan

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
Sebentar saja untuk memahaminya

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
Apa yang Anda berikan adalah keinginan untuk hidup

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
Anda mendapatkan obatnya, saya mendapatkan perlawanannya

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
Ini hanya masalah waktu

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
Masalah waktu

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
Hanya masalah waktu…